?

Log in

No account? Create an account

письма

июн. 9, 2018

09:16 pm

мое вжих-вжих в голове регулярно вертится вокруг аутизма и всего рядом с ним. Например, момента постановки диагноза.

у меня ушло примерно два года, чтобы принять новую... кхм, реальность. Я еще в процессе. И у меня есть несколько очень больших предъяв к системе. А нет. Не только к "медикам" и системе, а вообще к этим людям, которые "обслуживают" наш-дружный-аутистичный спектр (людей-у-которых- случилась-не-норма)

Два варианта.
Первый. Тебе говорят равнодушным голосом, не поднимая глаз от бумаг: аутизм. И смотрят недоуменно, типа не понимая, чего ты убиваешься и немножко бьешься в истерике. Таких людей я ненавижу, вспоминаю часто и желаю всяческой не-нормы на головы их детей.
Вариант два. Распространенный. Тебе начинают говорить, что все будет хорошо. Это звучит вот как: вы же любите своего ребенка? любите, да? Тогда зачем плакать? это самое главное, что вы любите своего ребенка, не надо расстраиваться, все наладится, все будет хорошо, ну что вы плачете? вы же любите своего ребенка и принимаете его таким, как есть?

А я такая -даааа. Я же люблю своего ребенка. разве я не принимаю его таким, какой он есть? говно вопрос.
Тут я как бы должна успокоиться и сказать "ом".

некоторое (недолгое, но крайне болезненное) время я не понимала, почему мне, блять, так мучительно плохо. Разве я не люблю своего ребенка и не принимаю его?
И - ко всем страданиям добавляем нефиговое чувство вины.

В общем. Неправильно они все делают, это раз. Два. Бойтесь этих хороших псевдо-доброжелательных людей, которые про всё будет хорошо и я вам щаз расскажу расскажу, как надо.
Блин.

Меня спасли две штуки. Во-первых, я нашла в фейсбуке блог Kate Finding Cooper's Voice , она прямо говорит, что да, аутизм - это пиздец, что это адски тяжело, что ты выключен из нормальной жизни и ничего из привычных понятных штук нифига не работает. Она очень клевый человек, у нее двое (скоро будет трое) сыновей и один из них, Купер, аутист. И она пишет о нем и главное - о том, что она чувствует, как она переживает все эти штуки, о которых не принято говорить. О которых стыдно говорить.

И второе. У меня есть Оля.
Это какой-то немыслимо офигенный подарок судьбы, что она появилась в моей жизни. Т.е. нам и раньше было клево, у нас совпадают взгляды на жизнь и юмор. вероятность встретить кого-то настолько близкого - в другой стране, через два дома - ну...
И когда всё случилось, она сказала мне: это тяжело. Это пиздец как тяжело, и ты имеешь право на боль, ты можешь плакать и метаться, сколько тебе нужно.
Это она слушала меня, переживала со мной, смотрела, как я рыдаю, помнила все гадские имена всех гадских врачей и - не останавливала меня. Не говорила, что все будет хорошо.
Она давала мне право на боль, негодовала вместе со мной, выслушивала, отвлекала какими-то бесяче-смешными историями.

так что мне еще повезло. У меня же еще есть Сашка-скала и ребенок-аутист с чувством юмора, умеющий посылать лучи добра прямо в мозг.

И я научилась ненавидеть и избегать систему и "добрых" людей. Я стала очень осторожна. Хотя это не всегда помогает.
А многие нет. И я точно знаю, что большинство родителей, которые узнали диагноз, прошли/проходят депрессию.
Ошибка в системе.

Вначале так называемая работа с детьми должна быть на втором месте. На первом - работа с родителями.
Когда ставят диагноз, ребенку все равно, он остается в том же блаженном состоянии клевости и незнания, для него ничего не меняется. Это у родителей сносит крышу, это родители начинают плакать, гонять и жрать антидепрессанты.
И дело вовсе не в том, насколько ты любишь своего ребенка, насколько принимаешь его. Дело вообще не в этом - надо проговаривать это сразу и четко. Что твоя любовь к ребенку тут, блядь, СОВСЕМ НИ ПРИ ЧЕМ. Не добавлять людям ненужное чувство вины. Видит бог, оно и так будет догонять нас всю жизнь - уж неважно, сколько сил, времени и денег мы вложим в терапию. Мы все равно будем недостаточно хороши, ведь с нашими детьми что-то не так. да? мы сами загоним себя в эту яму.
Нужно говорить этим людям, нам (мне!), что это тяжело. Что страх за ребенка, за то, как он будет и сможет ли жить в обществе нормальных, будет жрать твой мозг 24/7. Что ты имеешь право гонять, бояться, не знать, что делать. Бояться за своего ребенка, за его будущее, безопасность, не знать, что делать, плакать, не спать ночами. Нужно говорить этим родителям (нам! мне!), куда идти, что делать. Не рассказывать про бабушкины, блять, припарки, про остеопатов, крипи-диеты, а про доказавшие свою полезность терапии типа аба.
Ничего этого нет.
И вряд ли в ближайшее время будет, если честно.
Понятно, что сознательные родители организуются в кружки взаимопомощи, интуитивно приходят к аба терапии (или нет), находят для себя какое-то подобие равновесия, учатся жить.

Но это не благодаря, а вопреки.

май. 15, 2018

11:31 pm

Четвертый год ездим в Палангу на майские. Там все-таки очень хорошо. На майских еще не-сезон, поэтому людей мало, воздух прохладный, пляжи пустые.
Единственное, что немного напрягает - еда в кафешках и ресторанах, иногда такой ппц, что даже не верится, что в Литве находишься. Решили на след.год сразу отметать сомнительные места (т.е. почти все) и ходить в проверенные.
А так зачетно. В этом году наш отель мало того, что сделал скидку, так еще и поменял нам обычный номер на 2-х комнатный люкс с отдельным входом. Мы постоянные клиенты, да.)

немного фоток. Паланга, Сашка и Алекс.


ещеСвернуть )

апр. 25, 2018

09:48 am

Напишу коротко как дела.

Хомси так и не заговорил. 4 с половиной года, и в общем, все понятно уже. Понятно, что аутизм и понятно, что внезапно на раз-два человек не заговорит.
Почти год назад началась эпопея с садиками, это было тяжело и неприятно, отдельно напишу об этом.

А потом нам повезло, мы нашли Vaikystės Sodas. Это удивительное место с прекрасными воспитателями. Они за инклюзию, в нашей группе есть еще один мальчик-аутист. Мы там уже полгода, и за время мне стало легче дышать.

Ну вот. Мы по-прежнему в Литве, в очередной раз продлили внж.

Попробую вернуться в жж, попытаюсь.

мар. 22, 2016

02:38 am

I'll use a lock that has no key, bind you with chains that no one else can see
Let the water creep over your face. I'll send it in waves
Just to watch you perform the great escape

How long can you hold your breath while you hold mine again and wait
Just to watch you perform the great escape

I'll pull your arms tight behind you back. Use myself as weight and wonder while you fade

How long can you hold your breath while you hold mine again and wait
Just to watch you perform the great escape

Музыка: moby

мар. 21, 2016

02:28 am - выдыхаем, выдыхаем



(нашла в малышах)

дек. 25, 2015

01:57 am

Утром садимся с хомисом в такси, а там Дед Мороз! В костюме, с бородой и с мешком подарков. Дал нам конфету и всю дорогу помигивал хомису.
Позитив.

дек. 19, 2015

02:53 pm

Сегодня мне исполнилось 38 лет. Надо привыкнуть.

дек. 13, 2015

04:33 am

Все побежали, и я побежал. Все про Рождественскую елку, и я туда же.
Ёлка в этом году с сюрпризом -  дети и взрослые стоят в очередь, чтобы попасть внутрь и послушать сказки.)

И Рождественская ярмарка, конечно. Накупили няшек, у меня в фаворе вязанные носки и печеньки, которые мы купили в подарок, а я все сожрала, потому что нереальные вкусные.


Читать дальше...Свернуть )

дек. 12, 2015

12:58 pm



Оля прислала фотку. Дружище Сашка (я обрезала), а на заднем фоне - кто там у нас?
Президент Даля Грибаускайте выбирает цветы в нашем Рими. В нашем Рими, Карл!!!
Можно было пройти мимо, помахать рукой и сказать "Laba diena!"

Оля пишет:
Там у нее два телохранителя были и девочка ассистентка, повыбирали рождественские цветы, купила салат в полуфабрикатах и ногу хамона  :D

Ничего не оцепляли, просто ее аккуратно по периметру фолловили)) народ улыбался весь
На что мне Андрей сказал, что бывает, ибо эта рими на пути в турнишкес, где дом гг))

дек. 10, 2015

04:07 am

irina_belcikova про Вильнюс, с любовью:


Этим летом мне посчастливилось снять один из самых интересных проектов в моей практике. Сейчас расскажу. :)
В конце июля я получила письмо от компании Booking.com, которую все, конечно, знают и услугами которой многие пользуются. Они написали мне, что видели у меня на сайте серию из Милана, которая пришлась им очень по вкусу, и они хотели бы, чтобы я сняла примерно то же самое, но про Вильнюс. Заинтересована ли я их предложением?

Конечно!

Оказалось, что Booking.com делает сейчас новый проект, в котором они будут не просто помогать найти жилье, но и давать исчерпывающую информацию о городе, в который турист направляется: что посмотреть, куда сходить, где поесть, что поесть, на чем можно ехать и так далее. Для этого они находят в нужных городах подходящих им фотографов и дают им очень точный и конкретный список того, что нужно снять.

После того, как мы с заказчиком уладили все формальности, я получила техзадание. В него вошли основные достопримечательности Вильнюса, здания, храмы, музеи, парки, а также список вильнюсского транспорта и литовской традиционной еды. Кроме того, требовались еще и фотографии "для души", которые не были бы о чем-то конкретном, но передавали городскую атмосферу. Все фотографии нужно было выполнить строго определенным образом: про свете дня, при наличии голубого неба в кадре, без узнаваемых людей (поэтому на фотографиях ниже вам может показаться, что город несколько пустынен), без известных товарных знаков, ненужного "арта" и фильтров.

Поскольку всех представленных Booking.com фотографий я показать не могу, ибо размер поста в ЖЖ ограничен, покажу самую выдающуюся, как мне кажется, часть, опустив почти весь транспорт, еду и музеи. Надеюсь, вам понравятся фотографии!




Читать дальше...Свернуть )

Navigate: (Previous 10 Entries)