?

Log in

No account? Create an account

письма

июл. 21, 2018

03:27 am

мы на днях сидели в фортас, и администратор спросила сначала на литовском "сколько лет", а потом перешла на русский, рассказала историю про повара, у которой такой же ребенок, про переживания из-за школы, и как ребенок хорошо адаптировался и развивается в этой самой школе, и сказала мне, что всё непременно будет хорошо.
Я поулыбалась, чо.
В этот наш фортас на Ulonų мы ходим уже... давно. четыре года примерно. Не семь дней в неделю, но раз пять в неделю точно. Хомси там ест, у нас траблы с едой. В фортас он ест пасту с курицей и шпинатом и куриные нагетсы с гарниром. Два блюда из пяти, которые человек ест.
в общем, фортас - наш дом родной. Это сеть ресторанов, в нашем хорошо готовят, ну и мы знаем, конечно, всех работников наизусть. И они нас, разумеется.
У нас там было два момента
- может, год назад мы откуда-то пришли. Откуда-то расстрающего (есть такое слово?). Я была убитая, хомси капризничал, я не могла уговорить его поесть, хотя он был очень голодный. ну и я заплакала тихонько. Один раз такое было, просто слезы потекли.
И одна официантка встала напротив, долго смотрела, пока я не посмотрела в ответ - у нее было такое лицо. сострадающее. она сказала мне: все будет хорошо. viskas bus gerai.
я сказала "ок. спасибо."
А еще раз, тоже года полтора назад, мы пришли в фортас, а на улице шел адский дождь. И когда мы поели, он не закончился. Ну и мы собрались идти до дома (5 мин), а одна официантка вышла с нами на крыльцо и начала спрашивать, где мы живем, не промокнем ли, как дойдем. ну я сказала, что все ок, не надо волноваться, мы справимся. а она такая: "а что происходит? что случилось"
ну и я сказала ей, что аутизм. что не говорит, что мы ездим заниматься, очень устаем и все такое.
Это она, да, стала рассказывать про колдунью с телека, бла-бла. Это неважно было вообще. я видела, что она просто с нами, хочет поддержать.

ну и вот на днях администратор эта.
я просто поняла, что они между собой давно обсудили наши траблы и приняли нас, и они - вместе с нами.

А на прошлой неделе мы ходили в бассейн, там был мальчик с проблемой опорно-двигательного аппарата. И, когда он делал упражнения с папой, когда плыл сам на кругу, когда вытягивал ноги в джакузи-пузырьках, мы все кричали ему и хлопали:
šaunuolys! молодец!
И все смотрели на него, все хвалили и улыбались.

и вот такие штуки окупают всю мою тоску по Питеру. когда я вижу это - как литовцы относятся к
это просто космос,

02:21 am

из новостей (кроме мухи)
- у Оли появилась девочка, мы с Сашкой сегодня ходили смотреть. А там это всё - ножки, маленькое, неровности, пупырки, месячный младенец, в общем. Какая-то запредельная милота, а я сразу думаю про почему же в России нет культуры обожания младенцев, как здесь вот.

- я ужасно хочу электросамокат, и скоро будет, надо просто найти место и заказать уже (но в Литве все немножко сложнее и смешнее, чем мы привыкли). Мне хочется на небольшой скорости расширять пространство и дышать воздухом, я знаю все наши маршруты такси наизусть (мы тратим слегка безумное кол-во денег на такси), но мне хочется на волю, во внутрь. У меня сложные отношения с городом. Его много, а меня нет. Меня мало.

- конечно, про садик. Переменяли группу, наших отправили на первый этаж, а хомиса прикрепили к новой группе детей, которых перевели из другого садика. Т.е. получилась совершенно новая тусовка, я очень переживала, что не срастется, мы даже с садиковыми психологом говорили на тему. Внезапно оказалось, что всё только круче - хомис завел себе банду пацанов-друганов, они там чего-то отжигают вместе. Бежит по утрам в садик. Такое радостное садиковое детство у человека, ттт.

- Сашка зашивается на работе, я немного ворчу. Впрочем, это давно уже. мне б хотелось, чтобы его было больше со мной, я очень скучаю, часто это скучание и тоска принимают форму отрицания и отторжения, и я отпихиваю его от себя - типа месть за все эти переживания-страдания. Тупо проделывать такие штуки, когда тебе сорок.
мнда.
из-за этого я думаю, что навсегда останусь злобной наивняшкой не потому что не могу дальше, я вижу куда двигаться, но мне не хочется.

- еще. стали опять ходить в бассейн. В Northway на Žukausko очень хороший, там температура 34, для детей просто отлично, малыши разные ходят - от года и дальше. Хомси - уже взрослый кабанчик, поэтому мы некоторые простые упражнения заменяем плаванием. Человек может без помощи туда-обратно 2 раза проплыть, отлично ныряет и, кажется, немного залип на симпатичную тренершу. В бассейне мне хорошо, я могу влиять на него и получать отличный результат сразу, здесь и сейчас.
смешно немного и я все понимаю, да.
но в итоге-то (неважно чего-как) человек умеет плавать в неполных пять лет. И плавать вполне прилично.

- совсем пропустила музыкальный фестиваль. мне немного жаль своего отсутствия, здесь все время такая штука - словно бы тебе надо быть внутри и вместе. мне нравится это

01:03 am

три дня на кухне летает муха. бесит меня до усрачки. много раз пыталась выгнать в окно, а еще заставляла Сашку поймать.
нед.
ну, и она присаживается на всё, муха. На столешницу, край чашки, на мои ноги.
Так бесит, что я, наверное, оставлю ее - нельзя же испытывать такие сильные эмоции и прибивать насовсем.

июн. 9, 2018

09:16 pm

мое вжих-вжих в голове регулярно вертится вокруг аутизма и всего рядом с ним. Например, момента постановки диагноза.

у меня ушло примерно два года, чтобы принять новую... кхм, реальность. Я еще в процессе. И у меня есть несколько очень больших предъяв к системе. А нет. Не только к "медикам" и системе, а вообще к этим людям, которые "обслуживают" наш-дружный-аутистичный спектр (людей-у-которых- случилась-не-норма)

Два варианта.
Первый. Тебе говорят равнодушным голосом, не поднимая глаз от бумаг: аутизм. И смотрят недоуменно, типа не понимая, чего ты убиваешься и немножко бьешься в истерике. Таких людей я ненавижу, вспоминаю часто и желаю всяческой не-нормы на головы их детей.
Вариант два. Распространенный. Тебе начинают говорить, что все будет хорошо. Это звучит вот как: вы же любите своего ребенка? любите, да? Тогда зачем плакать? это самое главное, что вы любите своего ребенка, не надо расстраиваться, все наладится, все будет хорошо, ну что вы плачете? вы же любите своего ребенка и принимаете его таким, как есть?

А я такая -даааа. Я же люблю своего ребенка. разве я не принимаю его таким, какой он есть? говно вопрос.
Тут я как бы должна успокоиться и сказать "ом".

некоторое (недолгое, но крайне болезненное) время я не понимала, почему мне, блять, так мучительно плохо. Разве я не люблю своего ребенка и не принимаю его?
И - ко всем страданиям добавляем нефиговое чувство вины.

В общем. Неправильно они все делают, это раз. Два. Бойтесь этих хороших псевдо-доброжелательных людей, которые про всё будет хорошо и я вам щаз расскажу расскажу, как надо.
Блин.

Меня спасли две штуки. Во-первых, я нашла в фейсбуке блог Kate Finding Cooper's Voice , она прямо говорит, что да, аутизм - это пиздец, что это адски тяжело, что ты выключен из нормальной жизни и ничего из привычных понятных штук нифига не работает. Она очень клевый человек, у нее двое (скоро будет трое) сыновей и один из них, Купер, аутист. И она пишет о нем и главное - о том, что она чувствует, как она переживает все эти штуки, о которых не принято говорить. О которых стыдно говорить.

И второе. У меня есть Оля.
Это какой-то немыслимо офигенный подарок судьбы, что она появилась в моей жизни. Т.е. нам и раньше было клево, у нас совпадают взгляды на жизнь и юмор. вероятность встретить кого-то настолько близкого - в другой стране, через два дома - ну...
И когда всё случилось, она сказала мне: это тяжело. Это пиздец как тяжело, и ты имеешь право на боль, ты можешь плакать и метаться, сколько тебе нужно.
Это она слушала меня, переживала со мной, смотрела, как я рыдаю, помнила все гадские имена всех гадских врачей и - не останавливала меня. Не говорила, что все будет хорошо.
Она давала мне право на боль, негодовала вместе со мной, выслушивала, отвлекала какими-то бесяче-смешными историями.

так что мне еще повезло. У меня же еще есть Сашка-скала и ребенок-аутист с чувством юмора, умеющий посылать лучи добра прямо в мозг.

И я научилась ненавидеть и избегать систему и "добрых" людей. Я стала очень осторожна. Хотя это не всегда помогает.
А многие нет. И я точно знаю, что большинство родителей, которые узнали диагноз, прошли/проходят депрессию.
Ошибка в системе.

Вначале так называемая работа с детьми должна быть на втором месте. На первом - работа с родителями.
Когда ставят диагноз, ребенку все равно, он остается в том же блаженном состоянии клевости и незнания, для него ничего не меняется. Это у родителей сносит крышу, это родители начинают плакать, гонять и жрать антидепрессанты.
И дело вовсе не в том, насколько ты любишь своего ребенка, насколько принимаешь его. Дело вообще не в этом - надо проговаривать это сразу и четко. Что твоя любовь к ребенку тут, блядь, СОВСЕМ НИ ПРИ ЧЕМ. Не добавлять людям ненужное чувство вины. Видит бог, оно и так будет догонять нас всю жизнь - уж неважно, сколько сил, времени и денег мы вложим в терапию. Мы все равно будем недостаточно хороши, ведь с нашими детьми что-то не так. да? мы сами загоним себя в эту яму.
Нужно говорить этим людям, нам (мне!), что это тяжело. Что страх за ребенка, за то, как он будет и сможет ли жить в обществе нормальных, будет жрать твой мозг 24/7. Что ты имеешь право гонять, бояться, не знать, что делать. Бояться за своего ребенка, за его будущее, безопасность, не знать, что делать, плакать, не спать ночами. Нужно говорить этим родителям (нам! мне!), куда идти, что делать. Не рассказывать про бабушкины, блять, припарки, про остеопатов, крипи-диеты, а про доказавшие свою полезность терапии типа аба.
Ничего этого нет.
И вряд ли в ближайшее время будет, если честно.
Понятно, что сознательные родители организуются в кружки взаимопомощи, интуитивно приходят к аба терапии (или нет), находят для себя какое-то подобие равновесия, учатся жить.

Но это не благодаря, а вопреки.

май. 15, 2018

11:31 pm

Четвертый год ездим в Палангу на майские. Там все-таки очень хорошо. На майских еще не-сезон, поэтому людей мало, воздух прохладный, пляжи пустые.
Единственное, что немного напрягает - еда в кафешках и ресторанах, иногда такой ппц, что даже не верится, что в Литве находишься. Решили на след.год сразу отметать сомнительные места (т.е. почти все) и ходить в проверенные.
А так зачетно. В этом году наш отель мало того, что сделал скидку, так еще и поменял нам обычный номер на 2-х комнатный люкс с отдельным входом. Мы постоянные клиенты, да.)

немного фоток. Паланга, Сашка и Алекс.


ещеСвернуть )

апр. 25, 2018

09:48 am

Напишу коротко как дела.

Хомси так и не заговорил. 4 с половиной года, и в общем, все понятно уже. Понятно, что аутизм и понятно, что внезапно на раз-два человек не заговорит.
Почти год назад началась эпопея с садиками, это было тяжело и неприятно, отдельно напишу об этом.

А потом нам повезло, мы нашли Vaikystės Sodas. Это удивительное место с прекрасными воспитателями. Они за инклюзию, в нашей группе есть еще один мальчик-аутист. Мы там уже полгода, и за время мне стало легче дышать.

Ну вот. Мы по-прежнему в Литве, в очередной раз продлили внж.

Попробую вернуться в жж, попытаюсь.

мар. 22, 2016

02:38 am

I'll use a lock that has no key, bind you with chains that no one else can see
Let the water creep over your face. I'll send it in waves
Just to watch you perform the great escape

How long can you hold your breath while you hold mine again and wait
Just to watch you perform the great escape

I'll pull your arms tight behind you back. Use myself as weight and wonder while you fade

How long can you hold your breath while you hold mine again and wait
Just to watch you perform the great escape

Музыка: moby

мар. 21, 2016

02:28 am - выдыхаем, выдыхаем



(нашла в малышах)

дек. 25, 2015

01:57 am

Утром садимся с хомисом в такси, а там Дед Мороз! В костюме, с бородой и с мешком подарков. Дал нам конфету и всю дорогу помигивал хомису.
Позитив.

дек. 19, 2015

02:53 pm

Сегодня мне исполнилось 38 лет. Надо привыкнуть.

Navigate: (Previous 10 Entries)