?

Log in

No account? Create an account

мое вжих-вжих в голове регулярно вертится вокруг аутизма и всего… - письма — ЖЖ

июн. 9, 2018

09:16 pm

Previous Entry Поделиться Next Entry

мое вжих-вжих в голове регулярно вертится вокруг аутизма и всего рядом с ним. Например, момента постановки диагноза.

у меня ушло примерно два года, чтобы принять новую... кхм, реальность. Я еще в процессе. И у меня есть несколько очень больших предъяв к системе. А нет. Не только к "медикам" и системе, а вообще к этим людям, которые "обслуживают" наш-дружный-аутистичный спектр (людей-у-которых- случилась-не-норма)

Два варианта.
Первый. Тебе говорят равнодушным голосом, не поднимая глаз от бумаг: аутизм. И смотрят недоуменно, типа не понимая, чего ты убиваешься и немножко бьешься в истерике. Таких людей я ненавижу, вспоминаю часто и желаю всяческой не-нормы на головы их детей.
Вариант два. Распространенный. Тебе начинают говорить, что все будет хорошо. Это звучит вот как: вы же любите своего ребенка? любите, да? Тогда зачем плакать? это самое главное, что вы любите своего ребенка, не надо расстраиваться, все наладится, все будет хорошо, ну что вы плачете? вы же любите своего ребенка и принимаете его таким, как есть?

А я такая -даааа. Я же люблю своего ребенка. разве я не принимаю его таким, какой он есть? говно вопрос.
Тут я как бы должна успокоиться и сказать "ом".

некоторое (недолгое, но крайне болезненное) время я не понимала, почему мне, блять, так мучительно плохо. Разве я не люблю своего ребенка и не принимаю его?
И - ко всем страданиям добавляем нефиговое чувство вины.

В общем. Неправильно они все делают, это раз. Два. Бойтесь этих хороших псевдо-доброжелательных людей, которые про всё будет хорошо и я вам щаз расскажу расскажу, как надо.
Блин.

Меня спасли две штуки. Во-первых, я нашла в фейсбуке блог Kate Finding Cooper's Voice , она прямо говорит, что да, аутизм - это пиздец, что это адски тяжело, что ты выключен из нормальной жизни и ничего из привычных понятных штук нифига не работает. Она очень клевый человек, у нее двое (скоро будет трое) сыновей и один из них, Купер, аутист. И она пишет о нем и главное - о том, что она чувствует, как она переживает все эти штуки, о которых не принято говорить. О которых стыдно говорить.

И второе. У меня есть Оля.
Это какой-то немыслимо офигенный подарок судьбы, что она появилась в моей жизни. Т.е. нам и раньше было клево, у нас совпадают взгляды на жизнь и юмор. вероятность встретить кого-то настолько близкого - в другой стране, через два дома - ну...
И когда всё случилось, она сказала мне: это тяжело. Это пиздец как тяжело, и ты имеешь право на боль, ты можешь плакать и метаться, сколько тебе нужно.
Это она слушала меня, переживала со мной, смотрела, как я рыдаю, помнила все гадские имена всех гадских врачей и - не останавливала меня. Не говорила, что все будет хорошо.
Она давала мне право на боль, негодовала вместе со мной, выслушивала, отвлекала какими-то бесяче-смешными историями.

так что мне еще повезло. У меня же еще есть Сашка-скала и ребенок-аутист с чувством юмора, умеющий посылать лучи добра прямо в мозг.

И я научилась ненавидеть и избегать систему и "добрых" людей. Я стала очень осторожна. Хотя это не всегда помогает.
А многие нет. И я точно знаю, что большинство родителей, которые узнали диагноз, прошли/проходят депрессию.
Ошибка в системе.

Вначале так называемая работа с детьми должна быть на втором месте. На первом - работа с родителями.
Когда ставят диагноз, ребенку все равно, он остается в том же блаженном состоянии клевости и незнания, для него ничего не меняется. Это у родителей сносит крышу, это родители начинают плакать, гонять и жрать антидепрессанты.
И дело вовсе не в том, насколько ты любишь своего ребенка, насколько принимаешь его. Дело вообще не в этом - надо проговаривать это сразу и четко. Что твоя любовь к ребенку тут СОВСЕМ НИ ПРИ ЧЕМ. Не добавлять людям ненужное чувство вины. Видит бог, оно и так будет догонять нас всю жизнь - уж неважно, сколько сил, времени и денег мы вложим в терапию. Мы все равно будем недостаточно хороши, ведь с нашими детьми что-то не так. да? мы сами загоним себя в эту яму.
Нужно говорить этим людям, нам (мне!), что это тяжело. Что страх за ребенка, за то, как он будет и сможет ли жить в обществе нормальных, будет жрать твой мозг 24/7. Что ты имеешь право гонять, бояться, не знать, что делать. Бояться за своего ребенка, за его будущее, безопасность, не знать, плакать, не спать ночами. Нужно говорить этим родителям (нам! мне!), куда идти, что делать. Не рассказывать про бабушкины припарки, про остеопатов, крипи-диеты, а про доказавшие свою полезность терапии.
Ничего этого нет.
И вряд ли в ближайшее время будет, если честно.
Понятно, что сознательные родители организуются в кружки взаимопомощи, интуитивно приходят к аба терапии (или другой), находят для себя какое-то подобие равновесия, учатся жить.

Но это не благодаря, а вопреки.

Comments:

[User Picture]
From:irina_belcikova
Date:Июнь 10, 2018 09:12 am
(Link)
Мне кажется, не надо так сходу лепить ко второму варианту реакций бирочки про ПСЕВДО-доброжелательность и брать в кавычки "доброту". Это ведь всё не из-за зловредности, а из-за незнания. Никто не учит, как нужно разговаривать с родителями детей с особенностями развития - да и не только с ними, в любых нестандартных ситуациях не очень понятно, как правильно реагировать, даже когда речь идет про "банальную" депрессию. Ты понимаешь, что нельзя говорить многие вещи, но теряешься, выбирая, что табу, а что - нет.

И это "всё будет хорошо" чаще всего, мне кажется, идет от сердца. Не все умеют сказать, как Оля, "да, всё хреново", потому что это не укладывается в понятие "поддержать". Наоборот, интуитивно ощущается, будто подтверждение только усугубит состояние поддерживаемого. И не все могут воздержаться от попыток рассказывать про диеты и остеопатов, потому что хочется помочь делом, а не сидеть рядом сложив руки, а эти диеты - единственное, что краем уха где-то услышал и не знаешь, насколько это близко или далеко от правды. (Я, например, читала про аба лет пятнадцать назад и я бы наверное сказала о ней, но вполне могло бы оказаться, что это всё давно устарело или выяснилось, что не работает или даже вредит - но я не знала бы об этом.)

И вот ты пишешь, что "научилась ненавидеть и избегать систему и "добрых" людей". Это обидно! Нас, таких, надо учить, а не ненавидеть. :( Очень здорово, что ты написала, ЧТО нужно говорить. Но это ужас как сложно - говорить ТАК. :(
(Ответить) (Thread)
[User Picture]
From:cinciallegra
Date:Июнь 10, 2018 11:23 am
(Link)
ой-( Это я непонятно выразилась, конечно.

Когда я писала про "добрых" людей, я имела в виду, конечно, не обычных людей типа друзей, знакомых, а именно людей, которые в системе. Т.е. людей, которые занимаются проблема аутизма (и около него) профессионально и должны быть обучены. Уф. Ну, например... я ходила к психологу насчет сына и наших проблем, был очень тяжелый разговор, я расплакалась естественно, и - вот эти слезы часто воспринимаются, как нечто лишнее и неправильное. Т.е. посыл был именно такой "если любите своего ребенка, то зачем плакать и переживать? надо принять ситуацию и идти дальше".
И это, в общем, правильно - как конечная цель, но я находилась как раз на стадии отрицания, гнева и прочее. Плюс там была дико неприятная ситуация с садиком из-за которой я была сильно на взводе

А про Олю я написала именно в контексте, что как мне повезло, и я нашла помощь вне системы.

Что до просто людей - друзей и знакомых - да, меня раньше частенько дергало, когда говорили "все будет хорошо и он заговорит", но это такое внутреннее дерганье на мои собственные мысли, а так я всегда благодарна, что люди не шарахаются, не осуждают, стараются поддержать и сказать что-нибудь хорошее. Мне, в общем, даже неважно, какими словами.

Я вообще ужасно благодарна Литве, вот всем людям, к которыми мы пересекаемся каждый день. Таксистам, официанткам в нашем кафе, мамам на детских площадках - за то, что никто не косится, не смотрит с осуждением, не отходит в сторону.
Я очень внимательно наблюдаю за реакцией на своего ребенка и что я вижу - максимум равнодушие, а обычно улыбки. Мне, честно говоря, даже кажется, что к моему сыну относятся с большой теплотой и радостью, чем к другим детям. Вот так.)

И да, когда мне просто_человек начинает рассказывать, что вот он видел по телеку передачу, а там какая-то колдунья что ли лечит детей с аутизмом, а мне надо с ней повидаться, я не начинаю дико хихикать или подробно рассказывать про доказательную медицину. Я просто улыбаюсь в ответ, заглядываю в глаза и вижу именно это - сочувствие, желание хоть чем-то помочь, как-то поддержать и взбодрить.
И я благодарна за такие штуки.

Извини, я видимо недостаточно ясно выразила свои мысли. Моя вина.)
(Ответить) (Parent) (Thread)